Clarisa Iordache: Drumul endometriozei în România. De la diagnostic la înconjurul țării

,

Am cunoscut-o pe Clarisa Iordache pe Facebook, acolo unde a creat o co­mu­nitate cu peste 2000 de femei care suferă de endometrioză*. De profesie jurnalist, nu a stat degeaba din momentul în care ea însăși a primit acest diagnostic greu de acceptat. S-a mobilizat și a înființat Asociația Eu și Endometrioza care de aproape doi ani ajută femeile aflate în suferință. Am stat de vorbă cu Isa, cum îi spun fetele din asociație, despre ideea din spatele organizației non‑profit, dar și despre călătoriile pe care le-a făcut prin toată țara pentru a crește conștientizarea în jurul acestei afecțiuni.

Auto Test: Cum ți-a venit ideea să înființezi Asociația Eu și Endometrioza?
Clarisa Iordache: Tocmai fusesem diagnosticată cu endometrioză, după nouă ani și jumătate de chin și de bătut pe la ușile medicilor. Atunci mi-am dat seama că stilul meu de viață se va schimba și că va trebui cumva să se adapteze managementului acestei afecțiuni. M-am gândit ce aș putea face, o activitate care să mi se potrivească, dar să fiu de ajutor și celorlalte femei aflate în situația mea. Am început cu ­site‑ul www.eusiendometrioza.ro. Am scris articole atent documentate, în care femeile în căutare de răspunsuri să poată găsi informații corecte. Apoi, mi-am dat seama că asta nu este suficient, că pacientele au nevoie de o comunitate căreia să îi aparțină, unde să găsească răspunsuri şi soluţii pentru problemele pe care le au. Așa au luat naștere Asociația Eu și Endometrioza și grupul de sprijin cu același nume, organizat pe Facebook.
Auto Test: De ce un grup de sprijin?
Clarisa Iordache: Boala aceasta, spun eu, fură vieți și triază oamenii de lângă tine… Se întâmplă ca nici măcar familia să nu înțeleagă prin ce treci… Mulți medici nu cred că pacientele cu endometrioză suferă și trec prin chinuri cumplite, prietenii te pot abandona, fără să înțeleagă de ce nu mai socializezi ca pe vremuri, fără să creadă că ai dureri mari și nevoie de multă odihnă. Mai mult, pacientele cu endometrioză ajung să își piardă locurile de muncă din cauza suferințelor, iar dacă sunt adolescente, ajung să lipsească de la cursuri din cauza durerilor și problemelor generate de endometrioză.Toate astea tind să izoleze o femeie care deja suferă și atunci este de mare ajutor să știi că aparții unei comunități, că există cineva în aceeași situație cu tine, cu care să poți face schimb de informații. Dincolo de asta, Asociația Eu și Endometrioza organizează constant conferințe cu medici specializați în această afecțiune și întâlniri periodice pentru paciente, ca ele să fie cât mai bine informate și să vadă că nu sunt singure în lupta lor cu endometrioza.
Auto Test: Ce alte forme de ajutor mai oferă Asociația Eu și Endometrioza?

Ema, pacienta de 26 de ani, cu două intervenţii chirurgicale până în prezent. Cu toate acestea a avut curajul să pozeze pentru coperta ghidului „Endometrioza. Inamicul tăcut”

Clarisa Iordache: Am publicat anul trecut „Endometrioza. ­Inamicul tăcut” primul ghid românesc de management al acestei afecțiuni. Pe lângă ghid, ajutorul pentru paciente este zilnic și constant. Am organizat până acum trei apeluri umanitare pentru paciente cazuri sociale, care necesitau intervenții urgente, complicate și costisitoare, două dintre ele fiind operate în afara țării. Asociația oferă nu doar informații pacientelor și publicului larg, ci și sprijin real membrilor săi, prin reduceri la investigații, consultații medicale, proceduri F.I.V., suplimente naturiste, dar și suport de educare și creșterea gradului de conștientizare asupra endometriozei, în România.

Lansarea din Bucureşti, septembrie 2018

După lansarea din București a ghidului „Endometrioza. Inamicul tăcut”, alături de câteva dintre membrele Asociației Eu și Endometrioza.

Auto Test: Ai reușit ce ți-ai propus?
Clarisa Iordache: Desigur! De anul trecut, în urma tuturor acestor eforturi am reușit să pun România pe harta internațională a endometriozei. Din toamna 2017 Asociația Eu și Endometrioza este membru al World Endometriosis Organization! Ghidul pe care l-am publicat a făcut înconjurul țării anul trecut într-un turneu de promovare pe care l-am desfășurat în șase mari orașe din România. A fost o perioadă solicitantă, dar și foarte frumoasă pentru că am aflat povești de viață, am interacționat cu o mulțime de paciente pe care le am în grupul de sprijin de foarte multă vreme și pe care nu le cunoșteam personal. Deci „da”, am dus această informație exact acolo unde era nevoie de ea.

Clarisa (a doua din stânga) alături de reprezentanţii câtorva dintre asociațiile membre World Endometriosis Organisation (Organizația Mondială a Endometriozei), la Congresul European de la Viena din noiembrie 2018.

Auto Test: Și a fost o ocazie bună să vizitezi toată țara.
Clarisa Iordache: A fost o ocazie bună să îmi revăd cu plăcere țara. Până să înființez această Asociație am fost jurnalist de călătorii și am documentat țara noastră aproape cap-coadă. Îmi place foarte mult să merg cu mașina pentru că îmi oferă posibilitatea să văd lumea așa cum este.
Auto Test: Conduci de mult timp?
Clarisa Iordache: Am permis din 2013. Recunosc că în primă fază nu mi-am dorit asta neapărat. Partenerul meu m-a convins pentru că se săturase să mă ducă el peste tot pe unde aveam treabă. Sau dădeam foarte mult pe taxi, deci nu se mai putea fără permis de conducere. A fost o idee bună și condusul îmi oferă o senzație de libertate.
Auto Test: Care a fost prima ta mașină?
Clarisa Iordache: Până acum am condus doar maşinile altora (râde). Prima a fost un Renault Clio, cu transmisie manuală, cu care m-am împăcat foarte bine, m-am familiarizat puțin cu ea și înainte să fac școala de șoferi, am învățat noțiunile de bază.
Auto Test: În familia ta cine conduce când mergeți la drum împreună?
Clarisa Iordache: Ca în orice relație și condusul este în sarcina amândurora. Așa că facem cu rândul, în funcție de cât de obosit este unul sau altul, ne ajutăm reciproc.
Auto Test: Cum se împacă diagnosticul de endometrioză cu timpul petrecut la volan?
Clarisa Iordache: Nu se împacă… și de multe ori simt că toate drumurile mă obosesc enorm. Dar eu sunt un om încăpățânat. Îmi zic: „Avem treabă, așa că tu, dragă endometrioză, stai liniștită acolo! Vezi că o să conduc vreo șase ore, ajungem acasă și discutăm atunci ce avem de împărțit, dar pe drum nu”. Mă înțelege și mă lasă… nu are încotro (zâmbește).
Auto Test: Pe viitor ai de gând să continui la fel, drumuri multe prin toată țara?
Clarisa Iordache: Te-ai speria să vezi agenda de anul acesta (râde). Am agreat împreună cu Organizația Mondială a Endometriozei, din care îți spuneam că face parte mai nou și Asociația, ca anul 2019 să fie dedicat la nivel mondial conștientizării endometriozei în rândul adolescenților, în fiecare stat membru al Organizației. Așa că mă așteaptă din nou multe drumuri prin toată țara, în care voi povesti adolescenților ce este endometrioza, care sunt efectele ei și cum pot tinerele fete să facă față unei asemenea afecțiuni.

 

Lasă un răspuns

(*) Obligatoriu. Adresa de e-mail rămâne privată


1 + = noua